Information til kvinder med epilepsi fra kvinder med epilepsi
Undersøgelse
Dette er et forsknings- og uddannelseswebsted, der er organiseret af efterforskere tilknyttet Harvard Medical School. Du bliver bedt om at deltage i denne forskningsregisterundersøgelse for at indsamle præventionsoplysninger fra kvinder med epilepsi til kvinder med epilepsi. Kvinder med epilepsi har unikke bekymringer, når de vælger en præventionsmetode. Målet med dette webbaserede projekt er at bestemme følgende for kvinder med epilepsi:
- sikkerhed og effektivitet af forskellige former for prævention
- beslutningsproces involveret i valg af en præventionsmetode
- tilgængelighed af de bedste præventionsmetoder for kvinder med epilepsi
- For at indsamle disse oplysninger beder vi dig udfylde en kort spørgeskemaformular (ca. 10 minutter). Tjek derefter undervisningsmaterialet om prævention, der indeholder særlige hensyn til kvinder med epilepsi.
Der er ingen forventede risici ved at deltage i denne registerundersøgelse. Oplysninger indsamlet fra undersøgelsen vil blive brugt til at opdatere undervisningsmaterialet med jævne mellemrum. Du har måske ikke gavn af at være med i denne registerundersøgelse, men vi håber, at dette projekt vil føre til mere informerede sundhedsbeslutninger vedrørende sikker og effektiv brug af prævention af kvinder med epilepsi. Vi modtager gerne dine kommentarer og forslag. Hvis du har spørgsmål om dette forskningsregister, kan du kontakte Dr. Andrew Herzog eller undersøgelsespersonalet på EBCRinfo@gmail.com. Kontakt Western Institutional Review Board® (WIRB®), hvis du har spørgsmål om dine rettigheder som forskningsemne på:
Telefon: 1-800-562-4789 eller 360-252-2500
E-mail: Help@wirb.com
WIRB® er en gruppe mennesker, der udfører uafhængig undersøgelse af forskning.
Deltagelse i denne undersøgelse er helt frivillig. Vi vil ikke bede dig om dit navn. Du kan blive stillet spørgsmål vedrørende din helbredshistorie og kan til enhver tid afvise at besvare ethvert spørgsmål og forlade undersøgelsen.
Særlige overvejelser for kvinder med epilepsi
Familieplanlægning er af stor betydning for kvinder med epilepsi, fordi kvinder med epilepsi er mere tilbøjelige end kvinder i den generelle befolkning til at få babyer med medfødte misdannelser, det vil sige unormal udvikling af ansigt, hjerne, hjerte eller andre organer. Risikoen for medfødte misdannelser kan begrænses ved at tage skridt før graviditeten for at sikre, at anfald er under den bedst mulige kontrol på den laveste dosis og sikreste antiepileptika og ved brug af folinsyretilskud.
Tidspunktet for graviditeten kan reguleres ved afholdenhed eller brug af prævention. Prævention (prævention) giver særlige udfordringer for kvinder med epilepsi og deres behandlere, fordi hormonerne i systemisk hormonprævention (p-piller, vaginal ring, hormonplaster, injicerbare hormoner såsom depomedroxyprogesteron – DMPA, men ikke intrauterine anordninger) kan påvirke anfald i nogle kvinder med epilepsi og har gensidige interaktioner med nogle antiepileptika på måder, der kan påvirke anfaldskontrol og/eller effektiv prævention negativt. Hos nogle kvinder med epilepsi er der også mulige negative interaktioner mellem nogle hormonelle præventionsmetoder og ikke kun anfald, men også tilstande, der almindeligvis er forbundet med epilepsi, såsom følelsesmæssige lidelser (depression, angst) og migræne (hovedpine). Uønskede interaktioner mellem ikke-hormonelle former for prævention og epilepsi specifikt vides ikke at forekomme, men er ikke blevet tilstrækkeligt undersøgt. På trods af den store betydning af prævention for kvinder i den fødedygtige alder, har der været ringe formel undersøgelse af prævention, da den vedrører kvinder med epilepsi, og meget af den tilgængelige viden er ikke bekendt for kvinder med epilepsi og endda for nogle sundhedsprofessionelle.
Vi har udviklet Epilepsi Birth Control Registry, en webbaseret undersøgelse og undervisningsside, for at indsamle data fra kvinder med epilepsi til kvinder med epilepsi med det ultimative mål at udvikle retningslinjer for udvælgelse af sikker, veltolereret og effektiv prævention til kvinder med epilepsi. epilepsi under hensyntagen til, hvilken præventionsmetode der fungerer bedst med hvilket antiepileptika. Registret indsamler og giver også værdifuld information om tilgængeligheden af de bedste præventionsmetoder til kvinder med epilepsi og den beslutningsproces, der indgår i valget af en præventionsmetode.
Menstruationscyklusser, ægløsning og fertilitet hos kvinder med epilepsi
Generelt har kvinder med epilepsi flere lidelser i menstruation, ægløsning og fertilitet end kvinder i den generelle befolkning. Det anslås, at måske en tredjedel af kvinder med epilepsi har menstruationsforstyrrelser, der omfatter manglende menstruation i 3 eller flere måneder (amenoré), for få (mere end 35 dages mellemrum mellem menstruationerne) eller for mange (mindre end 21 dages mellemrum mellem menstruationer) menstruationscyklusser, uregelmæssige menstruationscyklusser (mere end 4 dages variation i menstruationscyklusintervaller), kraftige menstruationer og blødninger mellem menstruationerne (menometrorrhagia) og unormalt smertefulde menstruationer (dysmenoré). Betydningen for epilepsi ved at opdage unormale menstruationscyklusser er, at de ofte er forbundet med svigt af ægløsning (anovulation), og anovulation kan være forbundet med flere anfald. Hos kvinder, der har både ægløsnings- og anovulatoriske cyklusser, kan anfald være 28 % hyppigere med anovulatoriske cyklusser. Den større hyppighed af anovulatoriske cyklusser fundet hos kvinder med epilepsi kan være en årsag til de lavere fertilitetsrater hos kvinder med epilepsi. Selvom fertilitetsraterne var væsentligt lavere tidligere, viser nyere samfundsundersøgelser væsentlige forbedringer, måske relateret til bedre anfaldskontrol, nyere antiepileptika og bedre assisterede reproduktionsteknologier såsom in vivo fertilisering (IVF).
Prævention hos kvinder med epilepsi
Selvom ægløsningsraten og fertiliteten er reduceret hos kvinder med epilepsi, er antallet af svigtende præventionsfejl, der resulterer i uplanlagte graviditeter, øget i forhold til den generelle befolkning. En tidligere undersøgelse viste, at kvinder med epilepsi muligvis ikke bruger de bedste former for prævention. Specifikt bruger de muligvis ikke former for hormonel prævention så ofte som kvinder i den generelle befolkning. Det er endnu ikke klart, om dette skyldes ubevist frygt for at fremkalde anfald, bekymringer om ugunstige interaktioner med AED’er eller andre årsager. Et af formålene med dette register er at finde ud af, om de bedste former for prævention er tilgængelige for og i brug af kvinder med epilepsi, og hvis ikke, om det er på grund af mangel på tilstrækkelig viden, ineffektiv medicinsk rådgivning eller socioøkonomiske årsager . Et andet formål er at afgøre, om visse former for hormonel prævention kan være mindre effektive, når de kombineres med visse antiepileptika.
Interaktion mellem præventionshormoner og antiepileptika
Den kombinerede brug af p-piller (p-piller, OCP’er) og nogle antiepileptika (AED’er) kan have en vigtig effekt på serumkoncentrationerne af både p-hormonerne og de antiepileptiske lægemidler (se tabel nedenfor). Specifikt er der bevis for, at de ældre enzyminducerende AED’er (phenobarbital, primidon, phenytoin og carbamazepin) såvel som nogle nyere lægemidler (højere doser af topiramat over 200 mg dagligt, perampanel, rufinamid), men ikke enzymhæmmende (valproat) eller enzym neutrale (clobazam, ethosuximid, gabapentin, levetiracetam, tiagabin, vigabatrin og zonisamid) AED’er reducerer serumniveauet af p-pillehormoner betydeligt. Klassen af enzyminducerende AED’er virker på leveren for at øge nedbrydningen af præventionshormoner. Dette kan resultere i uregelmæssige cyklusser, blødninger mellem menstruationerne, svigt af p-piller og uplanlagte graviditeter. P-piller med højere dosis, snarere end den laveste dosis moderne formulering, er blevet anbefalet til kvinder med epilepsi, som tager enzyminducerende AED’er, især hvis de oplever uregelmæssige cyklusser og gennembrudsblødninger på p-piller. Der er imidlertid bekymring for, at den potentielle fordel ved at øge dosis af p-piller (OCP) på menstruationscykluskontrol og risiko for ægløsning skal afvejes mod de potentielle negative virkninger af disse højere doser på serum AED-niveauer, anfald og potentielle OCP-bivirkninger såsom venøse blodpropper (trombose, tromboflebitis).
Gensidigt kan præventionshormoner reducere serumniveauerne af visse AED’er. Specifikt kan østrogenerne i p-piller virke på leveren for at øge nedbrydningen af visse såkaldte glukuroniderede AED’er, især lamotrigin og valproat. Dette kan resultere i øgede anfald.
Gensidige interaktioner mellem svangerskabsforebyggende hormoner og AED’er kan vise sig at være en barriere for ordinering af yderst effektive præventionsmetoder af klinikere, der er usikre på de overordnede virkninger af disse lægemiddelinteraktioner. Der mangler undersøgelser for at sammenligne sikkerheden og effektiviteten af forskellige mærker af p-piller i epilepsisamfundet. Endnu mindre er kendt om virkningerne af svangerskabsforebyggende vaginale ringe, plastre, injicerbare midler og implantater hos kvinder med epilepsi. Virkningerne af kontinuerlig kontra afbrudt hormonprævention på epilepsi er ligeledes ikke blevet undersøgt.
Virkninger af præventionshormoner på anfald
Brugen af p-piller af kvinder med epilepsi har ikke vist sig at påvirke anfaldskontrol, selvom der er historier om forværring af anfald hos nogle kvinder. I nogle dyremodeller har østrogenbehandling vist sig at gøre det lettere at frembringe et anfald, mens progesteron kan gøre det sværere. Mens der er meget foreløbige rapporter, der tyder på, at naturligt progesteron kan mindske anfaldshyppigheden hos nogle kvinder med menstruationsrelateret forværring af anfald, har de syntetiske progestiner i p-piller ikke vist sig at gøre det. Injicerbar depomedroxyprogesteron, et syntetisk progestin, kan imidlertid sænke anfaldsfrekvensen med cirka en tredjedel, når det gives i tilstrækkelige doser til at fremkalde standsning af menstruationen. Brug af depomedroxyprogesteron er ofte forbundet med hedeture, uregelmæssig gennembrudsblødning fra skeden og nogle gange en forsinkelse på et par til mange måneder i tilbagevenden af regelmæssige ægløsningscyklusser. Det kan også nogle gange være forbundet med hovedpine, forværring af depression og et vist fald i knogletætheden.
Resumé
På trods af den store betydning af prævention for kvinder i den fødedygtige alder, har der været ringe formel undersøgelse af prævention, da den vedrører kvinder med epilepsi, og meget af den tilgængelige viden er ikke bekendt for kvinder med epilepsi og endda for nogle sundhedsprofessionelle. Vi håber at få viden om sikker og effektiv prævention til kvinder med epilepsi ved at bede kvinder med epilepsi om anonymt at dele deres tidligere og fremtidige erfaringer med prævention på denne hjemmeside. De data, vi indsamler, vil karakterisere brugen af prævention hos kvinder med epilepsi og sammenligne sikkerheden og effektiviteten af forskellige former for prævention i denne population. Dataene kan også give værdifuld information om tilgængeligheden af de bedste præventionsmetoder til kvinder med epilepsi og den beslutningsproces, der indgår i valget af en præventionsmetode. Det ultimative mål med denne webbaserede indsamling af præventionsinformation hos kvinder med epilepsi er at bestemme, hvilke kombinationer af epilepsikarakteristika, antiepileptiske behandlinger og præventionsmetoder, der giver den bedst tolererede og mest effektive prævention til kvinder med epilepsi.
Betydningen af folinsyrebrug hos kvinder i den reproduktive alder
Baggrund
Folinsyre er et vigtigt B-vitamin (B9), der er vigtigt for at lave sunde nye celler og for DNA-reguleringen af cellefunktioner. Folinsyre er af særlig betydning under tidlig graviditet, fordi mangel er forbundet med højere risiko for fostertab (spontane aborter) og neuralrørsmisdannelser (større medfødte misdannelser i hjernen og rygmarven). I USA anslås det af Centers for Disease Control (CDC), at 3.000 graviditeter resulterer i babyer med spina bifida eller anencefali (ufuldstændig lukning af rygsøjlen eller kraniet) hvert år. Af disse anslås det, at 50% til 70% kunne forebygges, hvis kvinder tog 400 mcg folinsyre dagligt, før og under graviditeten. CDC anslår også, at 1.000 babyer er beskyttet mod at udvikle disse misdannelser hvert år, fordi deres mødre tager folinsyre under graviditeten. Vi kan ikke lave vores egen folinsyre. Det skal indgå i vores kost og/eller en vitamintablet. Da misdannelserne opstår tidligt i fosterudviklingen (dvs. starter i den første måned af graviditeten), før kvinder overhovedet kan erkende, at de er gravide, er CDC’s anbefaling, at alle kvinder i den fødedygtige alder tager 400 mikrogram folinsyretilskud dagligt og især starter mindst en måned før graviditet. Nogle fødevarer (f.eks. bladgrøntsager) indeholder naturligt rigeligt med folinsyre, og nogle andre (f.eks. nogle kornprodukter og brød) er nu beriget med folinsyretilskud. At tage et multivitaminpræparat i håndkøb dagligt opfylder generelt det minimale behov. Folinsyreindholdet er normalt trykt på etiketten.
Der er vigtige særlige hensyn til kvinder med epilepsi (WWE). WWE, der tager antiepileptika, har lavere blodniveauer af folinsyre end ubehandlede WWE eller kvinder i den generelle befolkning. Lavere niveauer vil især forekomme ved brug af enzyminducerende antiepileptika (EIAED’er) såsom barbiturater, f.eks. primidon, (Mærkenavn: Mysolin), carbamazepin (Tegretol, Carbatrol), oxcarbazepin (Trileptal) eller phenytoin (Dilantin). Disse medikamenter kan forstyrre absorptionen af folinsyre eller fremskynde dens metaboliske nedbrydning. Brugen af disse lægemidler under graviditet kan fordoble risikoen for hjerne- og rygmarvsmisdannelser. Lavere niveauer af folinsyre forekommer også ved brug af valproat (Depakene, Depakote), en folinsyreantagonist, der forstyrrer kroppens brug af folinsyre. Det er forbundet med den højeste frekvens af neuralrørsmisdannelser. Den generelle anbefaling er, at WWE tager 1.000-4.000 mikrogram (mcg) folinsyretilskud dagligt, når man planlægger en graviditet (forforståelse) og under graviditeten og 400-1.000 mcg dagligt på andre tidspunkter.
Epilepsi-præventionsregisteret (EBCR) Folinsyre foreløbige fund
Vi undersøgte hyppigheden af WWE’s brug af folinsyretilskud i samfundet og faktorer, der kan forudsige brugen af det. Disse data kommer fra de første 650 WWE, 18-47 år, som gennemførte undersøgelsen. EBCR fandt, at 277 (44,7%) af de 626 adspurgte tog folinsyretilskud. WWE i risiko for graviditet (dvs. dem, der var seksuelt aktive og ikke kendt for at have infertilitet, hysterektomi, tubal ligering eller mandlige partnere med vasektomi), uanset hvilket antiepileptisk lægemiddel de tog eller præventionsmetode, de brugte, var ikke mere tilbøjelige til at tage folinsyretilskud end WWE ikke i fare og på intet antiepileptika (fig. 1). Uddannelse (associeret universitetsgrad eller højere, 48,8% versus ingen grad, 39,0%) var den eneste statistisk signifikante demografiske prædiktor. Der var ingen signifikant forskel mellem WWE, der gjorde (44,4 %) eller ikke (39,6 %) til en sundhedsudbyder i løbet af året før undersøgelsen. Overraskende nok var WWE, der tog antiepileptika, der er forbundet med højere risiko for misdannelser, ikke mere tilbøjelige til at tage folinsyre.
Konklusioner
Kun omkring halvdelen af WWE i samfundet tager folinsyre på trods af den øgede risiko for, at WWE får en utilsigtet graviditet (dvs. 80 % af WWE i den reproduktive alder rapporterer at have mindst én utilsigtet graviditet og 60 % af graviditeterne i WWE er utilsigtede sammenlignet med 49 % i den almindelige befolkning). Anvendelsen er betydeligt højere blandt dem med en universitetsuddannelse. At se en sundhedsudbyder i løbet af året før undersøgelsen havde ikke nogen signifikant effekt. WWE, der tog et antiepileptika, der satte dem i større risiko for at få en baby med en større misdannelse, var ikke signifikant mere tilbøjelige til at tage et folinsyretilskud. Resultaterne fremhæver et slående hul i formidlingen af viden om betydningen af folinsyretilskud blandt både WWE og sundhedsudbydere.
